Một tuần nữa kể từ hôm nay sẽ là 1 năm từ khi tôi quyết định để làm người mẹ của đứa bé bị hội chứng Down.
Ngày ấy là ngày 21 tháng 3 năm 2013—Ngày Nâng Cao Ý Thức về Bệnh Down Thế Giới. Nhưng tôi đã không biết về điều ấy. Tôi chỉ biết tôi có thai 15 tuần, đang nằm trên bàn khám để được siêu âm và chờ nhân viên đến để nói cho tôi biết về điều gì “sai” khác về đứa bé.
Chẩn đoán
Ba tuần trước đó, chúng tôi nhận được cú điện thoại. Hôm ấy là tối thứ Sáu, khoảng 9 giờ tối. Hai ngày trước đó, xét nghiệm đã được thực hiện. Tôi gần như muốn nôn lên khi tôi nhận cú gọi. Phải. Đứa con của chúng con có hiện tượng thể ba 21. Hội chứng Down? Tôi hỏi lớn tiếng. Ryan, chồng tôi, thốt ra một tiếng mà tôi chưa bao giờ nghe từ anh ấy hay từ lúc ấy—một cái gì đó như tiếng há hốc vì kinh ngạc và tiếng sủa.
Những tuần trôi qua giữa cú điện thoại và việc siêu âm lúc 15 tuần thai là thời gian đau khổ nhất của đời tôi. Thật không có câu trả lời dễ dàng. Và không có sự đồng ý lập tức về cách thức tiến hành giữa chúng tôi. Tôi rất tức giận và tâm hồn tan vỡ. Ryan hỏi đi hỏi lại, tại sao lại chúng ta? Hai đứa chúng ta có một đời sống tươi đẹp, một hôn nhân tuyệt vời, một đứa con gái 17 tháng, Addie, đứa con gái chúng tôi yêu mến. Tại sao chúng ta?
Những tuần sau đó là chu kỳ bất tận của những đêm thiếu ngủ và bữa ăn không hề đụng đến. Sự tìm kiếm điên cuồng trên mạng. Các cuộc gọi điện thoại đến những phòng khám về hội chứng Down từ phòng hội nghị tại nơi làm việc. Khi đêm đến, nếu một trong hai chúng tôi thức dậy, sẽ tìm thấy người kia đang khóc ngay trong giấc ngủ.
Những cuộc điện thoại đầy cảm xúc rối loạn với mẹ và những người anh em của tôi. Tôi không ngừng hỏi họ, “Mẹ sẽ làm gì? Anh sẽ làm gì?” Cũng may mắn, họ không bao giờ trả lời vì rút cục nó điều gì họ sẽ làm không có ý nghĩa gì. Điều quan trọng là chúng tôi sẽ làm gì.
Trở về với siêu âm vào tuần thứ 15. Đứa bé ở đó, ngay trên màn hình. Họ nhìn vào mọi điều họ có thể, tìm kiếm mọi vấn đề sức khỏe—thông thường nhất là vấn đề tim—mà có thể được nối kết với hội chứng Down và có thể được phát hiện trong tử cung. Họ không tìm thấy điều gì. “Nếu chúng tôi đã không biết,” bác sĩ nói, “sẽ không có cách nào để biết.” Ngoài hội chứng Down, đứa bé là một trẻ khỏe mạnh. Thêm một bản sao của nhiễm sắc thể thứ 21. Nhưng điều này có nghĩa là gì? Chưa có nghĩa gì cả.
Dần dần tôi bắt đầu từ bỏ hình ảnh về tôi là một người sẽ trải suốt cuộc đời của mình bên cạnh một đứa bé trên giường bệnh viện. Tôi ngay cả không biết hình ảnh ấy từ đâu đến. Đó là thực tại của rất rất ít cha mẹ của trẻ với hội chứng Down, kể cả những người mà con của họ với hội chứng Down có một hay nhiều vấn đề sức khỏe liên quan với hội chứng Down. Tôi đã nghiên cứu nhiều giờ về đời của những người với hội chứng Down và gia đình của họ và biết đa số họ có một cuộc sống hạnh phúc. Tôi đã gặp những phụ huynh của trẻ với hội chứng Down và đã chứng kiến niềm hạnh phúc ấy. Và triển vọng về sức khỏe tổng quát của đứa bé giúp tôi chấp nhận điều này cũng có thể đúng với tôi.
Tại một thời điểm, câu hỏi của Ryan thay đổi từ “Tại sao chúng ta?” đến “Tại sao KHÔNG LÀ chúng ta?” Vì dù sao chúng tôi có một cuộc sống tươi đẹp, một hôn nhân tuyệt vời, một đứa con gái chúng tôi yêu mến, và chúng tôi còn có nhiều tình yêu để trao ban. Còn ai tốt hơn so với chúng tôi?
Tuy vậy, những ngày tháng trôi qua không có sự gì dễ dàng. Tôi đã có lần khóc nức nở trong phòng vệ sinh nơi làm việc. Tôi có những tấn công hoảng loạn trong đêm. Tôi đã chấp nhận rằng đứa con của tôi có thể có hội chứng Down, và quyết định rằng không có sự gì có thể thay đổi tình yêu tôi dành cho nó. Tôi đã yêu đứa con của tôi ngay lúc tôi biết tôi mang thai nó. Tôi có yêu nó vô điều kiện không? Tôi đã yêu vô điều kiện. Tuy nhiên, nỗi đau đớn vẫn ở đó.
Chào đời
William Michael Brown sinh ngày 31 tháng 8 năm 2013 . Con tôi đã và bây giờ vẫn đẹp. Tôi đã suy nghĩ kỹ càng và lâu dài về buổi gặp gỡ đầu tiên của chúng tôi. Tôi muốn nói điều gì sâu sắc. Điều gì đó tuyệt vời. Ryan đem đứa bé đến cho tôi và tất cả mọi điều tôi có thể thốt lên là “Mẹ yêu con. Mẹ yêu mến con.”
Ngày hôm ấy trôi qua trong mù mờ—khách đến thăm, bong bóng, các bác sĩ và y tá. Có bé Will. Bé được gặp mặt chị của bé, Addie. Bé gặp ông bà và anh em họ, cô dì chú bác của mình. Có sự hiện diện của niềm vui. Cuối cùng, có niềm vui.
Đêm ấy, tôi để y tá đưa bé về phòng riêng cho bé. Khoảng 36 tiếng, tôi đã chưa nhắm mắt. Tôi không biết tôi đã ngủ bao lâu trước khi tôi thức dậy hốt hoảng. Ryan ngủ trên cái ghế kéo dài ra bên cạnh tôi. Tôi không thể thở; tôi phải nhìn thấy Will. Tôi vừa trải qua phẫu thuật nhưng tôi bước ra khỏi giường và khập khiễng đến bàn y tá và hỏi để gặp Will. Họ bế bé đến với tôi và tôi ngồi trong cái ghế họ kéo ra trong hành lang và gục khóc. Tôi khóc và khóc nức nở ẵm đứa bé trong tay. Những y tá nghĩ tôi buồn sầu vì con tôi có hội chứng Down. Không. Đó là những giọt nước mắt của hối hận và cùng một lúc, nước mắt của việc được giảm căng thẳng là giờ đây tôi cuối cùng ẵm đứa con trai của tôi trong tay. Tôi xin sự tha thứ của bé cho những nghi ngờ tôi đã cưu mang trong những tuần ấy. Đêm lại tôi rất sợ hãi tôi không tốt lành cho đủ hay khỏe cho đủ. Những tuần ấy tôi không nghĩ tôi có thể làm mẹ của đứa bé.
Hai ngày sau, tôi đặt con tôi trong xe đẩy, rời bệnh viện và trở về nhà. Addie chờ đợi em mình ở nhà để ôm ẵm, hôn hít em. Dù sao em đã đem về cho Addie một chiếc xe đẩy 3 bánh. Tôi đặt bé ngủ trong nôi của nó và tôi cảm thấy toàn vẹn.
Tại một thời điểm trong ngày ấy, tôi nhận ra rằng chúng tôi ít nghĩ về chứng hội Down trong vòng 48 tiếng vừa rồi so với khoảng thời gian từ tháng 3. Thật kỳ lạ khi điều đã gần như nhận chìm mọi giây phút cuộc sống hằng ngày, bất thình lình, cách nào đó, không còn quan trọng nữa. Chúng tôi quyết định đời sống của Will—và của chúng tôi, và của Addie—sẽ không bị xác định bởi hội chứng Down. Nó chỉ là là một phần của cuộc sống chung của chúng tôi
Hôm nay
Will lúc này đã 6 tháng tuổi. Con trai của tôi đã đem đến cho tôi niềm vui trong cuộc sống ngắn ngủi của bé hơn tôi bao giờ tôi có thể tưởng tưởng được. Và bất kể nhiễm thể dư của bé, đời sống chúng tôi hầu hết vẫn không thay đổi. Chúng tôi vẫn du lịch. Chúng tôi cười nhiều hơn bao giờ hết. Chúng tôi đưa bé và Addie, người chị tuyệt vời đến công viên, đến sở thú, tiệc sinh nhật và những ngày chơi định sẵn. Chúng tôi ăn pizza mỗi thứ Sáu. Chúng tôi đi đây đó một mình và với bạn bè.
Cuộc sống của chúng tôi bây giờ tốt hơn so với trước đây. Nụ cười không răng của bé và những cái ôm bé bỏng của bé làm nên sự ấy. Nếu tôi đã biết lúc trước ấy cách con trai của tôi nhìn chằm chằm vào tôi, cười tươi tỉnh khi tôi bế bé dậy mỗi sáng, cách bé rờ mặt tôi mỗi khi tôi nói chuyện với bé, làm thinh lặng tiếng khóc của bé mỗi khi tôi hát, tôi đã không phải trải qua những nỗi đau khổ tâm hồn không thể nghĩ được. Nhưng tôi không thể biết điều đó lúc ấy vì tôi chưa biết Will.
Phải, tôi thường nghĩ về hội chứng Down. Tuy nhiên, ngay lúc này nó không có ý nghĩa gì nhiều. Tôi sẽ đem Will đi gặp các chuyên gia để bảo đảm Will sẽ giữ gìn sức khỏe như bé có ngày hôm nay. Bé gặp các nhà trị liệu hàng tuần để bảo đảm bé tăng trưởng đúng theo mức của mốc tuổi. Dĩ nhiên tôi sẽ tìm cách bỏ đi những hoạt động dư thừa ấy nếu tôi có thể để tôi có giờ nghỉ ngơi hơn. Nhưng để là người bảo trợ và người chăm sóc cho bé và là người xếp đặt các giờ hẹn cho bé là một vinh dự.
Cũng như vinh dự để là mẹ của bé.
Và một ngày nào đó, khi Will đọc bài viết này, em sẽ biết rằng đã có một thời gian tôi rất sợ để là mẹ của bé. Về điều này tôi sẽ luôn hối hận. Nhưng em cũng sẽ biết rằng mặc dầu tôi đã sợ, tình yêu của tôi cho em mạnh hơn cả sự sợ hãi. Và em đã không đem điều gì mệt nhọc cho tôi ngoài trừ niềm hãnh diện và niềm vui. Và tôi nóng lòng để bốn đứa chúng tôi trải qua cuộc sống của mình với nhau.
Chuyển ngừ từ Down Syndrome: A Year of Grief and Joy (A hèm. Chưa xin phép để đăng ở đây. Đừng ai kêu la lớn tiếng nhé!)
Leave a Reply